DigiHero in Zahlen

Stand vom 04.06.21

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Aktuelles und Ergebnisse

Wie gut ist die Hallenser Bevölkerung beim Einsatz von Schnelltests?

Seit Anfang März sollen für die Bevölkerung in Deutschland, auch für Laien, flächendeckend Schnelltests zur schnellen Überprüfung einer SARS-CoV-2 Infektion zur Verfügung stehen. Neben dieser Möglichkeit bietet die Stadt Halle den Bürgerinnen und Bürgern bereits seit Ende Februar an, sich kostenlos in den Testzentren einem Schnelltest zu unterziehen. Zudem konnte man die Schnelltests im Handel kaufen und selbst einsetzen. Die DigiHero-Studie bietet nun erste Einblicke in die Verwendung von Selbsttests in der Hallenser Bevölkerung(Stand vom 01.04.21)

5 000 Personen nehmen bereits an der DigiHero-Studie teil, 50 000 Haushalte bekommen nochmal Post

Das erste Ziel, 5 000 registrierte Hallenserinnen und Hallenser, hat das Studienteam der DigiHero-Studie schon innerhalb von 8 Wochen erreicht. Angespornt durch diesen Erfolg, strebt es jetzt die 10 000-Marke an. Aus diesem Grund bekommen 50 000 Haushalte in Halle in den nächsten Tagen Post mit Informationen zur DigiHero-Studie. Warum diese große Anzahl an Teilnehmenden nötig ist, erklärt Wissenschaftlerin Bianca Klee wie folgt.  (Stand vom 29.03.21)

Erste Zwischenergebnisse zu Einschätzungen der aktuellen Situation

Nicht nur fehlende Kontakte zu Familie und Freunden, sondern besonders das fehlende Kulturangebot in Pandemiezeiten scheint Auswirkungen auf die Teilnehmenden der DigiHero-Studie zu haben. Mehr zu den ersten Zwischenergebnissen können Sie hier lesen.  (Stand vom 05.03.21)

DigiHero-Studie möchte erneut durchstarten

Bisher konnten wir 3 975 Hallenser/innen rekrutieren (Stand vom 19.02.21). Da die Resonanz so groß ist, bekommen weitere 17 000 Bürger/innen in den nächsten Tagen eine Einladung zur Teilnahme an DigiHero. Es können zudem auch weiterhin alle anderen Einwohner/innen Halles über 18 Jahren an der Studie teilnehmen.

Das DigiHero-Team erklärt die Studie

Häufig gestellte Fragen (FAQ)

Allgemeines:

Was ist das Ziel von DigiHero?

Das Ziel von DigiHero ist es, zunächst eine Online-Plattform für alle unsere Teilnehmenden aufzubauen. Danach legen wir unseren Schwerpunkt auf die COVID-19-Pandemie. Wir werden versuchen, mit Hilfe von unterschiedlichen Modulen, die Krankheit besser zu verstehen. Im weiteren Verlauf liegt der Fokus der Studie auf Risikofaktoren für die Entstehung von chronischen Erkrankungen, insbesondere Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Nieren-Erkrankungen. In diesem Zusammenhang möchten wir auch Aspekte des gesunden Alterns und der Lebensqualität untersuchen.

Was ist zur Teilnahme notwendig?

Um an DigiHero teilzunehmen, brauchen sie eine eigene E-Mail-Adresse und Zugang zum Internet, zum Beispiel durch ein Smartphone, Laptop, Tablet etc.

Wer ist zur Teilnahme aufgerufen?

Teilnehmen können alle Bürger*innen aus Halle, die mindestens 18 Jahre alt sind.

Welche Altersgruppen sind für die Studie von Interesse?

Wir freuen uns, wenn möglichst viele Menschen aus Halle ab einem Alter von 18 Jahren bei der DigiHero-Studie mitmachen, dabei gibt es nach oben keine Altersgrenze. Die Erfahrung hat aber gezeigt, dass insbesondere junge Erwachsene seltener an Studien teilnehmen. Daher würden wir uns freuen, wenn wir auch diese Altersgruppe mit unserer Studie erreichen können. 

Ich habe keinen Brief mit einer Einladung erhalten, kann ich trotzdem teilnehmen?

Ja, auch alle Interessierten, die keine Einladung per Brief bekommen haben, sind zur Teilnahme an der Studie eingeladen. Je mehr Bürgerinnen und Bürger an der Studie teilnehmen, desto mehr Forschungsfragen kann unsere Studie beantworten. Erzählen Sie gern ihrer Familie, Freunden, Bekannten oder Arbeitskollegen von DigiHero.

Kann ich an der DigiHero-Studie teilnehmen, wenn ich bereits bei einer anderen Studie mitmache?

Ja, prinzipiell spricht nichts gegen eine Teilnahme an zwei oder mehreren Studien, solange Sie den Anforderungen der jeweiligen Studie gerecht werden können. Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

Entstehen für mich Kosten durch die Teilnahme an der Studie? Erhalte ich eine Aufwandsentschädigung?

Durch Ihre Teilnahme an dieser Studie entstehen für Sie keine Kosten. Die Kosten für die Internetnutzung werden nicht erstattet. Eine Aufwandsentschädigung ist aus finanziellen Gründen leider nicht vorgesehen.

Welchen persönlichen Nutzen habe ich von der Teilnahme an der Studie?

Sie werden durch Ihre Teilnahme an dieser Studie keinen direkten Nutzen für Ihre Gesundheit haben. Die Ergebnisse unserer Studie können jedoch dazu beitragen, (chronische) Krankheiten und deren Risikofaktoren besser zu verstehen und damit in Zukunft bessere Vorsorge- oder Behandlungsprogramme anzubieten. Durch Ihre Teilnahme leisten Sie einen wichtigen Beitrag zur Gesundheit künftiger Generationen.

Was soll im Rahmen der Studie bei HallenserInnen herausgefunden werden, die nachweislich infiziert waren oder sogar an COVID-19 erkrankt sind?

Derzeit gibt es Hinweise darauf, dass eine überstandene SARS-CoV-2 Infektion Folgen für mehrere Organsysteme, sowie psychologische Auswirkungen haben kann. Deshalb wollen wir die Gesundheit der TeilnehmerInnen, die bereits mit SARS-CoV-2 infiziert waren untersuchen und mit der Gesundheit der TeilnehmerInnen, die noch keine Infektion hatten, vergleichen. Außerdem möchten wir serologische und immunologische Parameter, wie z.B. den Antikörperstatus, bei SARS-CoV-2 positiven Teilnehmern, sowie deren Haushaltsangehörigen untersuchen. Wir möchten so einen Beitrag dazu leisten, das neuartige Coronavirus besser zu verstehen.

Welche Dinge interessieren uns bei TeilnehmerInnen, die bisher ohne eine Coronavirus-Infektion durch die Pandemie gekommen sind?

Mit der Beantwortung von Fragebögen, helfen uns diese TeilnehmerInnen dabei, aktuelle Themen der Pandemie, wie die Belastung der Bevölkerung durch entsprechende Kontrollmaßnahmen, zu verstehen. Hierbei möchten wir den TeilnehmerInnen auch eine Plattform bieten, auf der sie ihre Sorgen und Sichtweisen mit uns teilen können. Dies ist ein recht neuer Ansatz der BürgerInnenwissenschaft, d.h. unsere Teilnehmenden haben die Möglichkeit mit uns in einen offenen Dialog zu treten. Auf der anderen Seite besteht für diese TeilnehmerInnen auch das Risiko, sich im Laufe unserer Studie mit dem Virus zu infizieren. Dies ist besonders interessant, da wir bei diesen TeilnehmerInnen den Verlauf der Infektion, sowie potentielle Übertragungen zwischen den Haushaltsangehörigen, erforschen möchten.

Studie und Ablauf:

Kann man sich nur für bestimmte Teile der DigiHero-Studie anmelden und andere abwählen?

Ein Vorteil unseres Studiendesigns ist der modulare Aufbau. Das bedeutet, dass wir jeden Fragebogen und jede Untersuchungseinheit getrennt von den anderen organisieren und die Teilnehmenden der DigiHero-Studie sich jedes Mal erneut für oder gegen eine Teilnahme an einem Modul entscheiden können. Damit bietet unsere Studie sehr viel Flexibilität für die Teilnehmenden, die zum Beispiel eher wenig Zeit haben oder sich nur für bestimmte Gesundheitsthemen interessieren. Es entstehen den Teilnehmenden und WissenschaftlerInnen keine Nachteile, wenn Sie nur zu bestimmten Modulen der DigiHero-Studie einwilligen. Natürlich freuen wir uns über jede/n, der sich dazu bereit erklärt, unsere Studie zu unterstützen.

Lässt sich bereits absehen, wie viele verschiedene Teile die Studie haben wird?

Die DigiHero-Studie setzt sich aus unterschiedlichen Modulen zusammen, die insgesamt fünf große Themen untersuchen: COVID-19, Echtzeiterfassung der Versorgung, Risikofaktoren und Biomarker von chronischen Erkrankungen (insbesondere Herz-Kreislauf- und Nierenerkrankungen), gesundes Altern und gesundheitliche Ungleichheit. Wie viele untergeordnete Module es insgesamt zur Erforschung dieser Themenbereiche geben wird, hängt zum einen von den aktuellen Gesundheitsthemen und zum anderen davon ab, wie viele Teilnehmende sich bereit erklären, an diesen Modulen jeweils teilzunehmen.

Welche Zeitdauer ist im Augenblick für die Studie veranschlagt?

Die Studie ist zur Zeit auf unbegrenzte Zeit geplant. Gerade bei chronischen Erkrankungen als langfristigen Schwerpunkt, ist es sinnvoll, unsere StudienteilnehmerInnen über einen möglichst langen Zeitraum zu untersuchen.

Wann ist mit ersten Ergebnissen zu rechnen und sind diese dann noch relevant für das aktuelle Geschehen?

Die aktuelle Corona-Lage hat den WissenschaftlerInnen gezeigt, wie wichtig es ist, ihre Daten möglichst früh zu veröffentlichen. Auch wir möchten unsere Ergebnisse möglichst früh mit unseren Studienteilnehmenden, der Bevölkerung und den EntscheidungsträgerInnen teilen und rechnen mit ersten Ergebnissen innerhalb der nächsten sechs Monate. 

Dabei kann es Erkenntnisse geben, die auch kurzfristig noch in die Entscheidungen der Politik einfließen können, und zur Optimierung des Umgangs mit der Epidemie führen können. Gerade mit neuen Virusvarianten ist die Zeitperspektive weniger klar – und auch in absehbarer Zukunft kann es weitere Epidemien geben. Auf der anderen Seite soll unsere Studie auch andere Themen der Gesundheit betrachten, die auch nach der Pandemie wichtig bleiben. Es geht um Fragen, die bisher nicht so gut erforscht werden konnten, weil es weniger digitale Möglichkeiten gab. Das Besondere bei DigiHero ist die Möglichkeit der schnellen Interaktion. So können wir leicht neue Themen aufnehmen. 

Auch langfristig streben wir dabei eine zügige Publikation unserer Ergebnisse an und möchten diese auch in verständlicher Form auf der Webseite für alle zur Verfügung stellen.

Was geschieht mit den gewonnenen Daten?

Ihre anonymen Antworten werden für wissenschaftliche Publikationen verwendet, aber wir werden uns darüber hinaus sehr bemühen, die Ergebnisse auch in der Gesellschaft bekannt zu machen. Wir möchten die Studie bis auf weiteres fortführen. Falls zu einem Zeitpunkt die Studie beendet sein sollte, werden die Daten danach noch weitere 10 Jahre aufbewahrt und anschließend gelöscht.

Hintergründe/Sonstiges:

Woher haben Sie meine Adresse?

Alle Adressen, die von uns angeschrieben wurden, wurden zufällig vom Einwohnermeldeamt in Halle ausgewählt und an uns übermittelt. Sie können frei entscheiden, ob Sie an der Studie teilnehmen möchten. Hier können Sie zu diesem Thema mehr erfahren. 

Wie viele MitarbeiterInnen sind in die Studie eingebunden?

Neben dem Projektteam, welches aus den Leitern der verschiedenen beteiligten Institute und Kliniken besteht, arbeiten am Institut für Medizinische Epidemiologie, Biometrie und Informatik (IMEBI) vier wissenschaftliche Mitarbeiterinnen, sowie ein Datenanalyst und ein technischer Mitarbeiter an DigiHero. Bei den anderen Instituten und Kliniken, kann man mit etwas weniger MitarbeiterInnen rechnen. Später kommen ggf. noch weitere MitarbeiterInnen, zum Beispiel für die Verarbeitung von Proben im Labor, hinzu. Gerade bei einer solch großen Studie ist Teamwork sehr wichtig und ermöglicht gleichzeitig, dass wir durch verschiedene Expertisen und Perspektiven viele unterschiedliche Projekte effektiv angehen können.

Kann ich mehr über den Datenschutz erfahren?

Hier finden Sie Informationen zu den in der Datenschutzgrundverordnung (DS-GVO) festgelegten Rechten (Art. 12 ff. DSGVO):

 Rechtsgrundlage der Datenverarbeitung

Die Rechtsgrundlage zur Verarbeitung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten bildet Ihre freiwillige schriftliche Einwilligung gemäß Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. a) DS-GVO.

 Erhobene Daten

Im Rahmen dieser Studie werden folgende personenbezogene Daten bzw. Arten von personenidentifizierenden Daten erhoben:

Name, Adresse und E-Mail-Adresse für den Zweck der Registrierung. Diese Daten werden in einer separaten Datenbank aufbewahrt.

Darüber hinaus werden weitere personenbezogene Daten erhoben, wie Daten zu Ihrer Gesundheit, Erkrankungen und allgemeine Daten (Geburtsmonat und –Jahr, Geschlecht, weitere soziodemographische Variablen, und die Zusammensetzung des Haushaltes sowie ggf. Daten zu Ihrem Corona-Test).

Außerdem werden Daten zu Auswirkungen der COVID-19 Pandemie erhoben, sowie Ihre Meinungen und Einstellungen erfragt.

 Zwecke der Datenverarbeitung

Ihre Daten werden zur Durchführung und Auswertung der Studie DigiHero und daher für Zwecke der medizinischen Forschung verwendet. Ihre persönlichen Daten werden getrennt von den wissenschaftlichen Daten gespeichert. Ein Zugriff auf Ihre persönlichen Daten erfolgt ausschließlich im Falle von erneuter Kontaktierung im Rahmen des genannten Forschungsprojektes mit Ihnen.

 Dauer der Datenverarbeitung bzw. –speicherung

Ihre Daten werden für die Dauer des Projektes (also ohne ein festes Ende) verarbeitet bzw. gespeichert und nach dem Ende des Projektes für weitere 10 Jahre in anonymisierter Form gespeichert, sofern nicht längere Aufbewahrungsfristen gem. Art. 6 DS-GVO bestehen.

 Übermittlung an Dritte / ins Ausland

Eine Übermittlung der Daten an Dritte oder ins Ausland ist nicht vorgesehen.

 Recht auf Auskunft

Sie haben das Recht auf Auskunft über die Sie betreffenden personenbezogenen Daten, die im Rahmen der klinischen Studie erhoben, verarbeitet oder ggf. an Dritte übermittelt werden, einschließlich der Aushändigung einer kostenfreien Kopie dieser Daten (Art. 15 DS-GVO, § 34 BDSG-neu).

 Recht auf Berichtigung

Sie haben das Recht, Sie betreffende unrichtige personenbezogene Daten berichtigen zu lassen (Art. 16 und 19 DS-GVO).

Recht auf Löschung

Sie haben das Recht auf Löschung Sie betreffender personenbezogener Daten, z. B. wenn diese Daten für den Zweck, für den sie erhoben wurden, nicht mehr notwendig sind (Art. 17 und 19 DSGVO, § 35 BDSG-neu).

 Recht auf Einschränkung der Verarbeitung

Unter bestimmten Voraussetzungen haben Sie das Recht, eine Einschränkung der Verarbeitung zu verlangen, d.h. die Daten dürfen nur gespeichert, aber nicht verarbeitet werden (Art. 18 und 19 DS-GVO).

 Recht auf Datenübertragbarkeit

Sie haben das Recht, die Sie betreffenden personenbezogenen Daten, die Sie dem Verantwortlichen für die Studie bereitgestellt haben, zu erhalten. Damit können Sie beantragen, dass diese Daten entweder Ihnen oder, soweit technisch möglich, einer anderen von Ihnen benannten Stelle übermittelt werden (Art. 20 DSGVO).

 Einschränkung dieser Rechte im Forschungskontext

Gemäß Art. 89 DS-GVO iVm § 27 BDSG (neu) sind die vorgenannten Rechte insofern eingeschränkt, als diese Rechte voraussichtlich die Verwirklichung der Forschungszwecke unmöglich machen oder ernsthaft beinträchtigen und die Beschränkung für die Erfüllung der Forschungszwecke notwendig ist. Allerdings sind die Daten zu anonymisieren, sobald der Forschungszweck dies zulässt und Ihre berechtigten Interessen dem nicht widersprechen.

  Einwilligung zur Verarbeitung personenbezogener Daten und Recht auf Widerruf dieser Einwilligung

Die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten ist nur mit Ihrer Einwilligung rechtmäßig (Art. 6 DSGVO). Die Einwilligung ist freiwillig. Sie haben das Recht, Ihre Einwilligung zur Verarbeitung personenbezogener Daten jederzeit ohne Angabe von Gründen zu widerrufen. Durch den Widerruf der Einwilligung wird jedoch die Rechtmäßigkeit der aufgrund der Einwilligung bis zum Widerruf erfolgten Verarbeitung nicht berührt. Durch einen Widerruf Ihrer Einwilligung werden Sie keine Nachteile im Zusammenhang mit der medizinischen Behandlung erleiden. Im Falle des Widerrufs müssen die personenbezogenen Daten grundsätzlich gelöscht werden (Art. 7 Absatz 3 DS-GVO).

 Möchten Sie eines dieser Rechte in Anspruch nehmen, wenden Sie sich bitte an den für die Datenverarbeitung Verantwortlichen oder die/den Datenschutzbeauftragte/n.

 Für die Datenverarbeitung Verantwortlicher

Prof. Rafael Mikolajczyk

Institut für Medizinische Epidemiologie, Biometrie und Informatik

Medizinische Fakultät der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg

Magdeburger Str. 8

06114 Halle

E-Mail: digihero-studie@uk-halle.de

Sollten Sie darüber hinaus Fragen zur Datenerhebung, -verarbeitung und -nutzung haben, können Sie sich für weitere Auskünfte an die/den hierfür zuständigen Datenschutzbeauftragte/n wenden:

Datenschutzbeauftragte Universität Halle:

Wera Kiesel

Universitätsring 19/20

06108 Halle

Telefon: 0345 55 – 21018

E-Mail: datenschutzbeauftragte@verwaltung.uni-halle.de

Beschwerderecht

Sie haben unbeschadet der genannten Rechte und der Möglichkeit der Geltendmachung anderer Rechtsbehelfe jederzeit die Möglichkeit, Ihr Recht auf Beschwerde bei einer Aufsichtsbehörde, insbesondere in dem Mitgliedstaat Ihres Aufenthaltsorts, Ihres Arbeitsplatzes oder des Orts des mutmaßlichen Verstoßes geltend zu machen, wenn Sie der Ansicht sind, dass die Verarbeitung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten gegen datenschutzrechtliche Vorschriften verstößt (Art. 77 DSGVO).

 Die grundsätzlich für den Studienstandort zustände Datenschutz-Aufsichtsbehörde ist:

Datenschutzaufsichtsbehörde

Landesbeauftragter für den Datenschutz Sachsen-Anhalt

Leiterstraße 9

39104 Magdeburg

Telefon 0391-818030

E-Mail: poststelle@lfd.sachsen-anhalt.de

Werden die Daten anonymisiert?

Wir nehmen Ihre persönlichen Daten (wie Name und Adresse) auf, um Sie zum Beispiel über neue Studienmodule informieren zu können. Nur für solche Zwecke werden Ihre persönlichen Daten auf einem gesicherten und getrennten Server aufbewahrt, zu dem nur autorisiertes Studienpersonal Zugang hat. Die Daten, die Sie uns in Fragebögen und später über Untersuchungen zur Verfügung stellen, werden pseudonymisiert auf einem anderen sicheren Server aufbewahrt. Sie werden niemals mit den persönlichen Daten verknüpft werden.

Kann ich meine Einwilligung widerrufen?

Sie können Ihre Einwilligung jederzeit ohne Angabe von Gründen schriftlich oder mündlich widerrufen, ohne dass Ihnen daraus ein Nachteil entsteht. Wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen, werden Ihre Studiendaten gelöscht. Die bis zum Widerruf erfolgte Datenverarbeitung bleibt jedoch rechtmäßig. Sie können im Fall des Widerrufs auch die Löschung Ihrer Daten verlangen. Bei Widerruf ihrer Einwilligung, wenden Sie sich bitte an unser Studiensekretariat.

Wurde die Studie von den zuständigen Behörden genehmigt?

Die Studie wurde von der Ethikkommission der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg ethisch und berufsrechtlich beraten und die Kommission hat keine Bedenken geäußert. Die zuständige Datenschutzbeauftragte äußerte zur DigiHero-Studie ebenfalls keine Bedenken.

Wer finanziert das Projekt?

Das Projekt wird aus haushaltseigenen Mitteln der Universitätsmedizin Halle (Saale) finanziert.

Warum wird die DigiHero-Studie gerade in Halle gemacht?

Halle haben wir ausgewählt, um Wissenschaft für unsere eigenen Bürgerinnen und Bürger zu machen. Jede/r HallenserIn kann damit einen aktiven Teil zur Forschung beitragen und etwas für sich und seine Stadt tun. Außerdem sind die Rahmenbedingungen optimal: mit dem ansässigen Universitätsklinikum haben wir Expertise in vielen Fachbereichen und unsere Studie kann damit in vielfältige Richtungen laufen. Bereits jetzt besteht unsere Studienleitung aus vier verschiedenen Instituten und fünf verschiedenen Kliniken. In Halle führen wir bereits viele andere Gesundheitsstudien, wie die NAKO Gesundheitsstudie oder die Herzstudie CARLA durch. Das zeigt, dass HallenserInnen an aktuellen Gesundheitsthemen sehr interessiert sind.

Ihr Feedback

Eines der Ziele der DigiHero-Studie ist es, einen engen Kontakt zu den Teilnehmerinnen und Teilnehmern aufzubauen. Wir rufen Sie zur Mitgestaltung der Studie auf! Hier können Sie Ihre Ideen mit uns teilen und uns Feedback zur Studie geben.