Häufig gestellte Fragen (FAQ)

Ziele und Inhalt der Studie:

Das Ziel von DigiHero ist es, eine Forschungsplattform aufzubauen, die für unterschiedliche Projekte und wissenschaftliche Fragestellungen genutzt werden kann. Wenn Sie sich für DigiHero registrieren,  werden Sie hin und wieder zu Online-Umfragen eingeladen, die ein breites Spektrum von Gesundheitsthemen abbilden. Mit Ihrer Teilnahme an DigiHero können Sie einen aktiven Beitrag zu Forschung und Wissenschaft leisten: Indem Sie uns Ihre Daten spenden, und indem Sie selbst interessante Themen einbringen. 

DigiHero ist eine Studie zur digitalen Gesundheitsforschung. Das heißt, die Teilnehmenden werden zu Online-Umfragen eingeladen, die ein breites Spektrum von Gesundheitsthemen abdecken, z.B. Entstehung chronischer Krankheiten, gesundes Altern, Gesundheitsverhalten, Inanspruchnahme  von Versorgungsleistungen, oder körperliches und seelisches Befinden. Da DigiHero mitten in der Corona-Pandemie gestartet wurde, gibt es auch Umfragen zu den Auswirkungen der Pandemie, zu Infektionsketten in Haushalten und zu eventuellen langanhaltenden Symptomen einer Coronainfektion (Long-COVID). 

Neben Umfragen ist im weiteren Verlauf der Studie der Einsatz von neuen, digitalen Methoden geplant, wie z.B. Uhren am Handgelenk, die in der Lage sind, Bewegung oder Puls zu messen. 

Um an DigiHero teilzunehmen, brauchen Sie einen Internetzugang und eine eigene E-Mail-Adresse. Die Umfragen können per Computer, Smartphone, Laptop, Tablet etc. ausgefüllt werden. 

Teilnehmen können alle Bürgerinnen und Bürger mit einer eigenen E-Mail-Adresse, die mindestens 18 Jahre alt sind.

Wir freuen uns, wenn möglichst viele Menschen ab einem Alter von 18 Jahren bei DigiHero mitmachen. Dabei gibt es nach oben keine Altersgrenze. Die Erfahrung hat gezeigt, dass insbesondere junge Erwachsene seltener an Studien teilnehmen. Daher würden wir uns freuen, wenn wir auch diese Altersgruppe mit unserer Studie erreichen können.

Ja, auch alle Interessierten, die keine Einladung per Brief bekommen haben, sind zur Teilnahme an der Studie eingeladen. Je mehr Bürgerinnen und Bürger an der Studie teilnehmen, desto mehr Forschungsfragen kann unsere Studie beantworten. Erzählen Sie gern Ihrer Familie, Ihren Freundinnen und Freunden, Ihren Arbeitskolleginnen und -kollegen oder Ihren Bekannten von DigiHero! Hier können Sie sich zur Studie registrieren. 

Ja, prinzipiell spricht nichts gegen eine Teilnahme an zwei oder mehreren Studien, solange Sie den Anforderungen der jeweiligen Studie gerecht werden können. Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!

Durch Ihre Teilnahme an dieser Studie entstehen Ihnen keine Kosten. Die Kosten für die Internetnutzung werden nicht erstattet. Eine Aufwandsentschädigung ist aus finanziellen Gründen leider nicht vorgesehen.

Sie werden durch Ihre Teilnahme an dieser Studie keinen direkten Nutzen für Ihre Gesundheit haben. Die Ergebnisse unserer Studie können jedoch dazu beitragen, (chronische) Krankheiten und deren Risikofaktoren besser zu verstehen und damit in Zukunft bessere Vorsorge- oder Behandlungsprogramme anzubieten. Durch Ihre Teilnahme leisten Sie einen wichtigen Beitrag zur Gesundheit künftiger Generationen.

Ein Vorteil unseres Studiendesigns ist der modulare Aufbau. Das bedeutet, dass wir jede Umfrage und jede Untersuchungseinheit getrennt von den anderen organisieren. Damit bietet unsere Studie sehr viel Flexibilität für die Teilnehmenden. Ihre Teilnahme an jeder Umfrage und an jeder Untersuchungseinheit von DigiHero ist stets freiwillig. Es entstehen keine Nachteile, wenn Sie nur zu bestimmten Modulen der DigiHero-Studie einwilligen. 

Die DigiHero-Studie setzt sich aus unterschiedlichen Modulen zusammen, die zurzeit die folgenden übergeordneten Themen untersuchen: COVID-19, Entstehung chronischer Erkrankungen, gesundes Altern, körperliches und seelisches Befinden. Wie viele untergeordnete Module es insgesamt zur Erforschung dieser Themenbereiche geben wird, hängt zum einen von den aktuellen Gesundheitsthemen und zum anderen davon ab, wie viele Teilnehmende sich bereit erklären, an diesen Modulen jeweils teilzunehmen.

Die Studie ist zur Zeit auf unbegrenzte Zeit geplant. Wir möchten die Teilnehmenden über einen möglichst langen Zeitraum immer mal wieder zu unterschiedlichen Gesundheitsthemen untersuchen. 

Die aktuelle Corona-Lage hat den Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern gezeigt, wie wichtig es ist, ihre Daten möglichst früh zu veröffentlichen. Auch wir möchten unsere Ergebnisse möglichst früh mit unseren Studienteilnehmenden, der Bevölkerung und  Entscheidungsträgern teilen und rechnen mit ersten Ergebnissen innerhalb der nächsten sechs Monate. 

Wir streben eine zügige Publikation unserer Ergebnisse an und möchten diese auch in verständlicher Form auf der Webseite zur Verfügung stellen.

Datenschutz, Genehmigung und Finanzierung:

Alle Personen, die von uns angeschrieben wurden, wurden zufällig ausgewählt. Dafür haben wir die Einwohnermeldeämter um eine zufällige Auswahl von Adressen gebeten. Die Einwohnermeldeämter sind zu dieser Datenübermittlung nach dem Bundesmeldegesetz § 34 und 46 befugt, da unsere Studie im öffentlichen Interesse durchgeführt wird. 

Sie können frei entscheiden, ob Sie an der Studie teilnehmen möchten.

Hier können Sie zu diesem Thema mehr erfahren. 

Hier finden Sie Informationen zu den in der Datenschutzgrundverordnung (DS-GVO) festgelegten Rechten (Art. 12 ff. DSGVO):

Rechtsgrundlage der Datenverarbeitung

Die Rechtsgrundlage zur Verarbeitung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten bildet Ihre freiwillige schriftliche Einwilligung gemäß Art. 6 Abs. 1 S. 1 lit. a) DS-GVO.

Erhobene Daten

Im Rahmen dieser Studie werden folgende personenbezogene Daten bzw. Arten von personenidentifizierenden Daten erhoben:

Name, Adresse und E-Mail-Adresse für den Zweck der Registrierung. Diese Daten werden in einer separaten Datenbank aufbewahrt.

Darüber hinaus werden weitere personenbezogene Daten erhoben, wie Daten zu Ihrer Gesundheit, Erkrankungen und allgemeine Daten (Geburtsmonat und –Jahr, Geschlecht, weitere soziodemographische Variablen, und die Zusammensetzung des Haushaltes sowie ggf. Daten zu Ihrem Corona-Test).

Außerdem werden Daten zu Auswirkungen der COVID-19 Pandemie erhoben, sowie Ihre Meinungen und Einstellungen erfragt.

Zwecke der Datenverarbeitung

Ihre Daten werden zur Durchführung und Auswertung der Studie DigiHero und daher für Zwecke der medizinischen Forschung verwendet. Ihre persönlichen Daten werden getrennt von den wissenschaftlichen Daten gespeichert. Ein Zugriff auf Ihre persönlichen Daten erfolgt ausschließlich im Falle von erneuter Kontaktierung im Rahmen des genannten Forschungsprojektes mit Ihnen.

Dauer der Datenverarbeitung bzw. –speicherung

Ihre Daten werden für die Dauer des Projektes (also ohne ein festes Ende) verarbeitet bzw. gespeichert und nach dem Ende des Projektes für weitere 10 Jahre in anonymisierter Form gespeichert, sofern nicht längere Aufbewahrungsfristen gem. Art. 6 DS-GVO bestehen.

Übermittlung an Dritte / ins Ausland

Eine Übermittlung der Daten an Dritte oder ins Ausland ist nicht vorgesehen.

Recht auf Auskunft

Sie haben das Recht auf Auskunft über die Sie betreffenden personenbezogenen Daten, die im Rahmen der klinischen Studie erhoben, verarbeitet oder ggf. an Dritte übermittelt werden, einschließlich der Aushändigung einer kostenfreien Kopie dieser Daten (Art. 15 DS-GVO, § 34 BDSG-neu).

Recht auf Berichtigung

Sie haben das Recht, Sie betreffende unrichtige personenbezogene Daten berichtigen zu lassen (Art. 16 und 19 DS-GVO).

Recht auf Löschung

Sie haben das Recht auf Löschung Sie betreffender personenbezogener Daten, z. B. wenn diese Daten für den Zweck, für den sie erhoben wurden, nicht mehr notwendig sind (Art. 17 und 19 DSGVO, § 35 BDSG-neu).

Recht auf Einschränkung der Verarbeitung

Unter bestimmten Voraussetzungen haben Sie das Recht, eine Einschränkung der Verarbeitung zu verlangen, d.h. die Daten dürfen nur gespeichert, aber nicht verarbeitet werden (Art. 18 und 19 DS-GVO).

Recht auf Datenübertragbarkeit

Sie haben das Recht, die Sie betreffenden personenbezogenen Daten, die Sie dem Verantwortlichen für die Studie bereitgestellt haben, zu erhalten. Damit können Sie beantragen, dass diese Daten entweder Ihnen oder, soweit technisch möglich, einer anderen von Ihnen benannten Stelle übermittelt werden (Art. 20 DSGVO).

Einschränkung dieser Rechte im Forschungskontext

Gemäß Art. 89 DS-GVO iVm § 27 BDSG (neu) sind die vorgenannten Rechte insofern eingeschränkt, als diese Rechte voraussichtlich die Verwirklichung der Forschungszwecke unmöglich machen oder ernsthaft beinträchtigen und die Beschränkung für die Erfüllung der Forschungszwecke notwendig ist. Allerdings sind die Daten zu anonymisieren, sobald der Forschungszweck dies zulässt und Ihre berechtigten Interessen dem nicht widersprechen.

Einwilligung zur Verarbeitung personenbezogener Daten und Recht auf Widerruf dieser Einwilligung

Die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten ist nur mit Ihrer Einwilligung rechtmäßig (Art. 6 DSGVO). Die Einwilligung ist freiwillig. Sie haben das Recht, Ihre Einwilligung zur Verarbeitung personenbezogener Daten jederzeit ohne Angabe von Gründen zu widerrufen. Durch den Widerruf der Einwilligung wird jedoch die Rechtmäßigkeit der aufgrund der Einwilligung bis zum Widerruf erfolgten Verarbeitung nicht berührt. Durch einen Widerruf Ihrer Einwilligung werden Sie keine Nachteile im Zusammenhang mit der medizinischen Behandlung erleiden. Im Falle des Widerrufs müssen die personenbezogenen Daten grundsätzlich gelöscht werden (Art. 7 Absatz 3 DS-GVO).

Möchten Sie eines dieser Rechte in Anspruch nehmen, wenden Sie sich bitte an den für die Datenverarbeitung Verantwortlichen oder die/den Datenschutzbeauftragte/n.

Für die Datenverarbeitung Verantwortlicher:

Prof. Rafael Mikolajczyk

Institut für Medizinische Epidemiologie, Biometrie und Informatik

Medizinische Fakultät der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg

Magdeburger Str. 8

06114 Halle

E-Mail: digihero-studie@uk-halle.de

Sollten Sie darüber hinaus Fragen zur Datenerhebung, -verarbeitung und -nutzung haben, können Sie sich für weitere Auskünfte an die/den hierfür zuständigen Datenschutzbeauftragte/n wenden:

Datenschutzbeauftragte Universität Halle:

Christian Neumeister

Universitätsring 10

06108 Halle

Telefon: 0345 55 – 21014

E-Mail: datenschutz@uni-halle.de

Beschwerderecht

Sie haben unbeschadet der genannten Rechte und der Möglichkeit der Geltendmachung anderer Rechtsbehelfe jederzeit die Möglichkeit, Ihr Recht auf Beschwerde bei einer Aufsichtsbehörde, insbesondere in dem Mitgliedstaat Ihres Aufenthaltsorts, Ihres Arbeitsplatzes oder des Orts des mutmaßlichen Verstoßes geltend zu machen, wenn Sie der Ansicht sind, dass die Verarbeitung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten gegen datenschutzrechtliche Vorschriften verstößt (Art. 77 DSGVO).

Die grundsätzlich für den Studienstandort zustände Datenschutz-Aufsichtsbehörde ist:

Datenschutzaufsichtsbehörde

Landesbeauftragter für den Datenschutz Sachsen-Anhalt

Leiterstraße 9

39104 Magdeburg

Telefon 0391-818030

E-Mail: poststelle@lfd.sachsen-anhalt.de

Wir nehmen Ihre persönlichen Daten (wie Name, Adresse und E-Mail-Adresse) auf, um Sie zum Beispiel über neue Studienmodule informieren zu können. Nur für solche Zwecke werden Ihre persönlichen Daten auf einem gesicherten und getrennten Server aufbewahrt, zu dem nur autorisiertes Studienpersonal Zugang hat. Die Befragungen finden pseudonymisiert statt, d.h. unter einer individuellen Zahlenkombination, die nicht auf Ihre persönlichen Daten schließen lässt. Die Antworten werden separat auf einem anderen sicheren Server aufbewahrt. Sie werden niemals mit den persönlichen Daten verknüpft.

Die pseudonymisierten Antworten werden für wissenschaftliche Publikationen verwendet. Darüber hinaus werden wir uns sehr bemühen, die Ergebnisse auch in der Gesellschaft bekannt zu machen. Wir möchten die Studie bis auf weiteres fortführen. Falls die Studie zu einem Zeitpunkt beendet sein sollte, werden die Daten danach noch weitere 10 Jahre anonymisiert aufbewahrt und anschließend gelöscht.

Sie können Ihre Einwilligung jederzeit ohne Angabe von Gründen schriftlich oder mündlich widerrufen, ohne dass Ihnen daraus ein Nachteil entsteht. Wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen, werden Ihre Studiendaten gelöscht. Die bis zum Widerruf erfolgte Datenverarbeitung bleibt jedoch rechtmäßig. Sie können im Fall des Widerrufs auch die Löschung Ihrer Daten verlangen. Bei Widerruf Ihrer Einwilligung wenden Sie sich bitte an unser Studiensekretariat.

Die Studie wurde von der Ethikkommission der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg ethisch und berufsrechtlich beraten und die Kommission hat keine Bedenken geäußert. Der zuständige Datenschutzbeauftragte äußerte zur DigiHero-Studie ebenfalls keine Bedenken.

Das Projekt wird aus Haushaltsmitteln der Universitätsmedizin Halle (Saale) finanziert. Die Rekrutierung von Teilnehmenden in Sachsen-Anhalt wurde im Jahr 2021 finanziert durch das Ministerium für Wirtschaft, Wissenschaft und Digitalisierung Sachsen-Anhalts.