Hintergründe
Die Long-COVID-Registerstudie auf einen Blick
Die Long-COVID-Registerstudie ist eine deutschlandweite Studie. Die Studie soll ermöglichen, flächendeckend große Datenmengen zu sammeln und auszuwerten, um besonders verlässliche Forschungsergebnisse zu erzielen. Im Rahmen der Studie werden Long-COVID-Symptome, deren Verlauf, Schweregrad und Linderung durch individuelle Therapien erfasst. Zudem können Zusammenhänge zwischen Long-COVID und anderen Erkrankungen beforscht werden.
Ausführliche Studieninformationen haben wir in diesem Dokument zusammengestellt.
Bei der Studie handelt es sich um eine Online-Fragebogenstudie. Sie können also bequem über Ihren eigenen Computer, Ihr Smartphone oder Tablet teilnehmen. Dadurch haben wir Ihre Daten direkt und digital vorliegend und können diese schnellstmöglich auswerten. Somit können auch die Ergebnisse schneller ermittelt und quasi am Puls der Zeit veröffentlicht werden. Durch das Online-Format werden außerdem Umwelt und Geldbeutel geschont.
Das Online-Format ermöglicht außerdem unkompliziert eine landesweite Datenerhebung. In der Forschungspraxis ist es oft schwierig, Daten unterschiedlicher lokaler Einrichtungen/Institutionen zusammenzuführen. Dieses Problem wird in der Registerstudie umgangen. Somit können große Datenmengen erhoben werden und Ergebnisse erzielt werden, die besonders genau und verlässlich sind.
Die Fragebögen, die im Rahmen der Studie angewendet werden, fokussieren in erster Linie Ihre Beschwerden im Rahmen der Long-COVID-Erkrankung. Es werden also einzelne Symptome, deren Verlauf und deren Schweregrad erfasst. Zudem interessieren uns die Auswirkungen individuell wahrgenommener Therapien auf Ihre Beschwerden. Außerdem interessieren uns Zusammenhänge zwischen Long-COVID und verschiedenen anderen Variablen (z.B. Geschlecht, Alter, chronische Erkrankungen). Die Einflüsse können wechselseitig untersucht werden. Mit Hilfe großer Datenmengen ist es möglich, auch komplexe Zusammenhänge sinnvoll und verlässlich zu untersuchen.
An der Studie können alle Personen teilnehmen, die Long-COVID-Beschwerden haben, 18 Jahre oder älter sind und über einen Internetzugang und eine eigene E-Mail-Adresse verfügen. Alle Interessierten können über diesen Link die Registrierung starten und dann direkt mit dem ersten Fragebogen beginnen. Für weitere Erhebungen, sogenannte Verlaufsmessungen, melden wir uns per E-Mail.
Um möglichst viele Personen auf das Long-COVID-Register aufmerksam zu machen, werden Informationen zur Studie auf vielen Wegen verbreitet. Zum Beispiel arbeiten wir mit Gesundheitsämtern und Krankenkassen zusammen. Auch persönliche Ansprachen, Plakate und Flyer in Wartezimmern von Long-COVID-Ambulanzen unterstützen die Rekrutierung. Ebenso wird unsere Studie in unterschiedlichen Foren verbreitet. Unsere Rekrutierungsmaterialien enthalten immer einen Verweis auf diese Internetseiten und einen QR-Code, über den man sich für die Studie registrieren kann.
Die Teilnahme an der Studie ist selbstverständlich freiwillig, und es entstehen bei Nichtteilnahme keine Nachteile.
Sie können sich hier registrieren und bekommen dann im 6-Monats-Rhythmus Einladungen zu den weiteren Verlaufsmessungen. Die weiteren Erhebungen finden ebenfalls online statt.
Der Zeitaufwand für die erste Befragung beläuft sich auf etwa 15 Minuten. Die folgenden Befragungen werden dann voraussichtlich jeweils etwa 7-10 Minuten beanspruchen.
Ihre Teilnahme an den Online-Umfragen ist stets freiwillig. Bei jeder Umfrage entscheiden Sie selbst über Ihre Teilnahme. Sie können Ihre Teilnahme jederzeit beenden oder widerrufen. Bitte wenden Sie sich dazu telefonisch, schriftlich oder per E-Mail an unser Studiensekretariat.
Wenn Sie sich zur Studie anmelden, werden zuerst Ihr Name und Ihre E-Mail-Adresse erfasst. Ihren Namen brauchen wir für die Ansprache, und Ihre E-Mail-Adresse, um Sie zu einem späteren Zeitpunkt kontaktieren zu können. Diese Informationen werden an einem separaten Ort gespeichert und werden nie mit Ihren Antworten verbunden.
Die Befragungen finden pseudonymisiert statt, d.h. unter einer individuellen Zahlenkombination, die nicht auf Ihre persönlichen Daten schließen lässt. Die Antworten werden separat abgespeichert.
Der Zugang zu den persönlichen Daten und den Antworten ist streng kontrolliert und erfolgt nur durch autorisiertes Studienpersonal.
Ihre pseudonymisierten Antworten werden für wissenschaftliche Publikationen verwendet, aber wir werden uns darüber hinaus auch sehr bemühen, die Ergebnisse in der Gesellschaft bekannt zu machen.
Wir möchten unsere Studie über einen langen Zeitraum durchführen. Falls die Studie zu einem Zeitpunkt beendet sein sollte, werden die Daten danach noch weitere 10 Jahre anonymisiert aufbewahrt und anschließend gelöscht.
Weitere Informationen zum Datenschutz haben wir in diesem Dokument zusammengestellt.