FAQ
Ziele und Inhalte der Long-COVID-Register-Studie:
Im Long-COVID-Register sollen systematisch Daten von Personen mit Long-COVID-Beschwerden gesammelt werden und für wissenschaftliche Zwecke zur Verfügung gestellt werden. Es geht vor allem um Daten zu Art und Ausmaß von Long-COVID-Beschwerden sowie deren Verlauf, Schweregrad und Linderung durch Behandlungen und Therapien.
Zur Teilnahme am Long-COVID-Register sind alle Personen aufgerufen, die Long-COVID-Beschwerden haben. Dabei ist es zunächst unerheblich, ob die Beschwerden durch eine bestätigte oder durch eine vermutete Corona-Infektion oder COVID-Erkrankung entstanden sind. Auch Personen, deren Long-COVID-Beschwerden nach einer Corona-Schutzimpfung aufgetreten sind, können bei diesem Register mitmachen.
Um sich beim Long-COVID-Register anzumelden, müssen Sie volljährig sein, also mindestens 18 Jahre als sein. Sie brauchen einen Internetzugang und eine eigene E-Mail-Adresse. Außerdem benötigen Sie ausreichende Deutschkenntnisse, um Fragebögen in deutscher Sprache ausfüllen zu können.
Um beim Long-COVID-Register mitzumachen, brauchen Sie einen Internetzugang und eine eigene E-Mail-Adresse. Unsere Umfragen können per Computer, Smartphone, Notebook, Tablet usw. ausgefüllt werden.
Schriftliche Fragebögen in Papierform sind leider nicht vorgesehen. Ein Ausfüllen der Umfragen ist nur Online möglich.
Nach der Anmeldung zum Long-COVID-Register, die nur ein paar Minuten dauert, bekommt man umgehend die erste Befragung. Danach erhält man im 6-Monats-Rhythmus Einladungen zu den weiteren Verlaufsmessungen.
Der Zeitaufwand für die erste Befragung beläuft sich auf etwa 15 Minuten. Die folgenden Befragungen werden dann voraussichtlich jeweils etwa 7-10 Minuten beanspruchen.
Ja, prinzipiell spricht nichts gegen eine Teilnahme an zwei oder mehreren Studien, solange Sie den Anforderungen der jeweiligen Studie gerecht werden können. Wir freuen uns über Ihre Teilnahme!
Durch Ihre Teilnahme an dieser Studie entstehen Ihnen keine Kosten. Die Kosten für die Internetnutzung werden nicht erstattet. Eine Aufwandsentschädigung ist aus finanziellen Gründen leider nicht vorgesehen.
Sie werden durch Ihre Teilnahme an dieser Studie keinen direkten Nutzen für Ihre Gesundheit haben. Die Ergebnisse unserer Studie können jedoch dazu beitragen, Corona und Long-COVID besser zu verstehen und damit in Zukunft bessere Behandlungsprogramme anzubieten. Durch Ihre Teilnahme leisten Sie einen wichtigen Beitrag zur Gesundheit künftiger Generationen.
Ihre Teilnahme an den Online-Umfragen ist stets freiwillig. Bei jeder Umfrage entscheiden Sie selbst über Ihre Teilnahme. Sie können Ihre Teilnahme jederzeit beenden oder widerrufen. Bitte wenden Sie sich dazu telefonisch, schriftlich oder per E-Mail an unser Studiensekretariat.
Datenschutz, Genehmigung und Finanzierung:
Alle Informationen zum Datenschutz haben wir in diesem Dokument zusammengestellt.
Wir nehmen Ihre persönlichen Daten (wie Name, Adresse und E-Mail-Adresse) auf, um Sie zu den Umfragen einladen zu können. Nur für diese Zwecke werden Ihre persönlichen Daten auf einem gesicherten und getrennten Server aufbewahrt, zu dem nur autorisiertes Studienpersonal Zugang hat. Die Befragungen finden pseudonymisiert statt, d.h. unter einer individuellen Zahlenkombination, die nicht auf Ihre persönlichen Daten schließen lässt. Die Antworten werden separat auf einem anderen sicheren Server aufbewahrt. Sie werden niemals mit den persönlichen Daten verknüpft.
Die Daten sollen dazu verwendet werden, neue Behandlungsprogramme für Long-COVID zu entwickeln. Außerdem werden die pseudonymisierten Antworten für wissenschaftliche Auswertungen und wissenschaftliche Publikationen verwendet. Darüber hinaus werden wir uns sehr bemühen, die Ergebnisse auch in der Gesellschaft bekannt zu machen.
Wir möchten die Studie bis auf Weiteres fortführen. Falls die Studie zu einem Zeitpunkt beendet sein sollte, werden die Daten danach noch weitere 10 Jahre anonymisiert aufbewahrt und anschließend gelöscht.
Die Studie wurde von der Ethikkommission der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg ethisch und berufsrechtlich beraten und die Kommission hat keine Bedenken geäußert. Der zuständige Datenschutzbeauftragte äußerte ebenfalls keine Bedenken.
Das Long-COVID-Register arbeitet mit dem PsyLoCo-Projekt zusammen, welches vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) finanziell gefördert wird (Förderkennzeichen 01EP2107E). Darüber hinaus wird das Long-COVID-Register aus Haushaltsmitteln der Universitätsmedizin Halle (Saale) finanziert.
Informationen zu Long-COVID:
Long-COVID beschreibt einen Zustand gesundheitlicher Langzeitfolgen nach einer COVID-19-Infektion. Von Long-COVID spricht man, wenn vier oder mehr Wochen nach der Infektion mit COVID-19 krankheitswertige Symptome fortbestehen oder neu auftreten.
Die Symptome von Long-COVID äußern sich von Person zu Person in der Anzahl der vorhandenen Symptome, aber auch in der damit einhergehenden Einschränkung sehr unterschiedlich. In Studien werden bis zu 200 verschiedene Symptome beschrieben. Zu den häufigsten Symptomen gehören chronische Erschöpfung (Fatigue), Kurzatmigkeit, Geruchsverlust oder Muskelschmerzen. Weitere regelmäßig auftretende Symptome sind unter anderem Gelenkschmerzen, Symptome niedergedrückter Stimmung, Angstsymptome oder auch Husten.
Die Dauer einer Long-COVID-Erkrankung bzw. Symptomatik ist individuell sehr variabel. Die meisten Menschen mit Long-COVID berichten eine Verbesserung ihres Zustandes nach einigen Tagen oder Wochen und genesen innerhalb der ersten 12 Wochen. Einige Personen berichten eine Verbesserung oder Genesung im weiteren zeitlichen Verlauf. Es gibt jedoch auch Fälle, bei denen sich der Zustand chronifiziert und bei denen – nach derzeitigem Wissensstand – eine Verbesserung über Jahre ausbleiben kann.
Die Risikofaktoren für Long-COVID-Erkrankungen werden derzeit noch intensiv beforscht und noch ist eine abschließende Beurteilung hier nicht möglich. Jedoch gibt es aktuell bereits Erkenntnisse zu einigen Risikofaktoren, die sich in mehreren wissenschaftlichen Studien zeigten. So können wohl eine hohe Viruslast während der akuten Infektion, spezifische Autoantikörper und verschiedene physische wie psychische Vorerkrankungen im Zusammenhang mit Long-COVID stehen. Auch scheinen Frauen häufiger betroffen zu sein als Männer. Zudem gibt es Hinweise diverser wissenschaftlicher Untersuchungen, dass Schutzimpfungen gegen das Coronavirus die Wahrscheinlichkeit der Entwicklung einer Long-COVID-Symptomatik senken.
Prinzipiell kann jeder Mensch, der sich in der Vergangenheit mit dem Coronavirus infiziert hat, von Long-COVID betroffen sein. Die WHO schätzt, dass etwa 10%-20% der Infizierten eine Long-COVID-Symptomatik entwickeln können. Besonders häufig sind dabei Menschen betroffen, die einen oder mehrere Risikofaktoren erfüllen.
Besonders umfangreiche und wissenschaftlich geprüfte Informationen erhalten Sie auf der Homepage des Robert Koch-Instituts:
https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/NCOV2019/FAQ_Liste_Gesundheitliche_Langzeitfolgen.html.