Häufig gestellte Fragen (FAQ)

Allgemeines

Das Ziel des BeoNet-Halle ist die Entwicklung und Pflege einer qualitativ hochwertigen Datenbank mit ambulanten Versorgungsdaten von niedergelassenen Haus- und Fachärzt*innen. Die gewonnenen Daten sollen langfristig mit denen aus der Sekundärversorgung verknüpft werden, wodurch die Versorgungsforschung in Deutschland insgesamt unterstützt werden soll.

Am Register BeoNet-Halle können alle Haus- und Facharztpraxen deutschlandweit teilnehmen. 

Arztpraxen, die am ambulanten Register teilnehmen möchten, unterzeichnen eine Kooperationszusage zur Zustimmung zum anonymisierten oder pseudonymisierten Export von Patientendaten. 

Interessierte Patienten können in teilnehmenden Arztpraxen ihre Einwilligung zur Teilnahme am Register erklären oder ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte auf das Register aufmerksamen machen. 

Für den Export arbeiten wir zusammen mit AGData GmbH. Die Firma verfügt über mehr als 20 Jahre Erfahrung auf dem Gebiet des Datenexports aus den unterschiedlichsten Praxissoftwaresystemen. Es wurde bereits erfolgreich aus 60.000 Praxen mit über 100 verschiedenen Praxissoftwaresystemen exportiert.

Bei der Exportroutine wird über eine universelle Schnittstelle eine Kopie der Datenbankdateien der Praxissoftware erzeugt. Auf der Kopie werden die Konvertierung sowie weitere Exportroutinen (u. A. Datenkonsistenzprüfungen, Überprüfungen zur Anonymisierung von Daten) vorgenommen. Somit bleiben die Datenbankdateien auf dem Server unberührt und die empfindliche IT-Infrastruktur wird nicht gestört. Die Exportroutinen werden ständig weiterentwickelt und an die neuesten Vorgaben der Kassenärztlichen Bundesvereinigung angepasst. 

Ein Ziel des Projektes ist die korrekte Abbildung der Versorgungsrealität in Deutschland. Dafür werden sämtliche Patientendaten aus teilnehmenden Praxen, abhängig vom Einwilligungsstatus (anonymisiert oder pseudonymisiert) in die Datenbank importiert. 

Eine weitere Teilnahmemöglichkeit ist im Rahmen von Versorgungsstudien, die üblicherweise eine bestimmte Patientengruppe einschließt.

Sie erhalten weitere Infomaterialien, wenn Sie das entsprechende Kästchen vom Interessensformular ankreuzen. Alternativ können Sie uns auch direkt kontaktieren.

Für die Praxis entstehen keinerlei Kosten.

Eine Aufwandsentschädigung für teilnehmende Praxen ist vorgesehen, falls diese Patienteneinwilligungen für den pseudonymisierten Export einholen.

Als teilnehmende Praxis profitieren Sie bspw. von regelmäßigen Feedback-Berichten auf Basis der von Ihnen zur Verfügung gestellten Daten. 

Als Patient*in stellen Sie Ihre Patientendaten im Sinne eines breiten Nutzens („Broad Consent“) für die Allgemeinheit für verschiedene medizinische Forschungszwecke zur Verfügung. Die medizinische Forschung dient ausschließlich dazu, die Erkennung, Behandlung und Vorbeugung von Krankheiten zu verbessern.

Die gewonnenen anonymisierten oder pseudonymisierten Patientendaten werden für wissenschaftliche Publikationen verwendet. Zudem werden wir uns darüber hinaus sehr bemühen, die Ergebnisse auch in der Gesellschaft bekannt zu machen. 

Bei der Pseudonymisierung lassen sich personenbezogene Daten nicht mehr einer spezifischen Person zuordnen, ohne weitere Informationen hinzuzuziehen. Am Beispiel vom BeoNet-Halle bedeutet dies, dass lediglich ein Pseudonym, d.h. eine individuelle, eindeutige Kombination von Buchstaben und Zahlen die Praxis verlässt. Es verlassen somit keine Patientennamen im Klartext die Praxis. Laut Gesetzgeber müssen Patienten einer Pseudonymisierung zustimmen. Es besteht jederzeit die Möglichkeit, diese Einwilligung  zu widerrufen. Die Pseudonyme dienen einer späteren Verlinkung von ambulanten und stationären Patientendaten.

Bei der Anonymisierung werden Daten insoweit gelöscht, ersetzt oder verallgemeinert, als dass sie per Definition nicht mehr personenbezogen sind. Anonymisierte Patientendaten bedürfen aus diesem Grund auch keiner Einwilligung. 

Hier finden Sie Informationen zu den in der Datenschutzgrundverordnung (DS-GVO) festgelegten Rechten (Art. 12 ff. DSGVO):

Bezüglich Ihrer Daten haben Sie folgende Rechte (Artikel 13 ff. DSGVO, §§ 32 ff. BDSG-neu) – da es sich um die gleichen Daten handelt, die auch Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin vorliegen, können Sie diese Information direkt in der Praxis einsehen.

Recht auf Auskunft

Sie haben das Recht auf Auskunft über die Sie betreffenden personenbezogenen Daten, die im Rahmen Forschungsprojektes erhoben, verarbeitet oder ggf. an Dritte übermittelt werden (Aushändigen einer Kopie) (Artikel 15 DSGVO, §§34 und 57 BDSG-neu).

Recht auf Berichtigung                                                                             

Sie haben das Recht, Sie betreffende unrichtige personenbezogene Daten berichtigen zu lassen (Artikel 16 und 19 DSGVO, § 58 BDSG-neu).

Recht auf Löschung

Sie haben das Recht auf Löschung Sie betreffender personenbezogener Daten, z. B. wenn diese Daten für den Zweck, für den sie erhoben wurden, nicht mehr notwendig sind (Artikel 17 und 19 DSGVO, §§ 35 und 58 BDSG-neu).

Recht auf Datenübertragbarkeit

Sie haben das Recht, die sie betreffenden personenbezogenen Daten zu erhalten. Damit können Sie beantragen, dass diese Daten entweder Ihnen oder, soweit technisch möglich, einer anderen von Ihnen benannten Stelle übermittelt werden (Artikel 20 DSGVO).

Widerspruchsrecht

Sie haben das Recht, jederzeit gegen konkrete Entscheidungen oder Maßnahmen zur Verarbeitung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten Widerspruch einzulegen (Artikel 21 DSGVO, § 36 BDSG-neu). Eine solche Verarbeitung findet anschließend grundsätzlich nicht mehr statt.

Möchten Sie eines dieser Rechte in Anspruch nehmen, wenden Sie sich bitte an den Verantwortlichen oder an den Datenschutzbeauftragten für dieses Forschungsprojekt (s.u.). Außerdem haben Sie das Recht, Beschwerde bei der Aufsichtsbehörde einzulegen, wenn Sie der Ansicht sind, dass die Verarbeitung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten gegen die DSGVO verstößt:

Für die Verarbeitung ihrer Patientendaten ist die Medizinische Fakultät der MLU Halle-Wittenberg, Magdeburger Straße 8, 06112 Halle (Saale) zuständig.

 

Ansprechpartner für das Forschungsprojekt ist:

Name:             Prof. Dr. Rafael Mikolajczyk

Adresse:         Magdeburger Straße 8, 06112 Halle (Saale)

Telefon:          +49 345 557 3544

E-Mail:            beonet@uk-halle.de

Der zuständige Datenschutzbeauftragte der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg ist:

Name:             Frau Wera Kiesel

Adresse:         Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg, 06099 Halle (Saale)

Telefon:          +49 345 55 21018

E-Mail:            wera.kiesel@verwaltung.uni-halle.de

Der zuständige Landesbeauftragte für den Datenschutz ist:

Name:             Herr Dr. Harald von Bose

Adresse:          Leiterstraße 9, 39104 Magdeburg Postadresse: Postfach 1947, 39009 Magdeburg

Telefon:          +49 391 81803-0

Sie können Ihre Einwilligung jederzeit ohne Angabe von Gründen schriftlich oder mündlich widerrufen, ohne dass Ihnen daraus ein Nachteil entsteht. Wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen, werden Ihre Studiendaten gelöscht. Die bis zum Widerruf erfolgte Datenverarbeitung bleibt jedoch rechtmäßig. Sie können im Fall des Widerrufs auch die Löschung Ihrer Daten verlangen. Bei Widerruf ihrer Einwilligung, wenden Sie sich bitte an unser Studiensekretariat.