Das BeoNet-Halle verfolgt das Ziel, eine hochwertige Datenbank mit ambulanten Versorgungsdaten von teilnehmenden Arztpraxen zu entwickeln und zu pflegen. Durch die Zusammenführung dieser Daten mit denen aus der Sekundärversorgung soll die Versorgungsforschung in Deutschland langfristig unterstützt werden.

Am Register BeoNet-Halle können alle Arztpraxen deutschlandweit teilnehmen. 

Arztpraxen, die am ambulanten Register teilnehmen möchten, unterzeichnen eine Kooperationszusage zur Zustimmung zum anonymisierten oder pseudonymisierten Export von Patientendaten. 

Interessierte Patienten können in teilnehmenden Arztpraxen ihre Einwilligung zur Teilnahme am Register erklären oder ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte auf das Register aufmerksamen machen. 

Wir arbeiten mit einem renommierten Softwareunternehmen zusammen, das seit mehr als 20 Jahren Erfahrung im Bereich des Datenexports aus einer Vielzahl von Praxissoftwaresystemen hat. Es wurden bereits erfolgreich Daten von über 60.000 Praxen mit mehr als 100 verschiedenen Praxissoftwaresystemen exportiert.

Für den Export wird eine universelle Schnittstelle verwendet, die eine Kopie der Datenbankdateien der Praxissoftware erstellt. Die Konvertierung sowie weitere Exportroutinen (z. B. Datenkonsistenzprüfungen und Überprüfungen zur Anonymisierung von Daten) werden auf der Kopie durchgeführt. Auf diese Weise bleiben die Datenbankdateien auf dem Server unberührt und die empfindliche IT-Infrastruktur wird nicht gestört. Die Exportroutinen werden kontinuierlich weiterentwickelt und an die neuesten Vorgaben der Kassenärztlichen Bundesvereinigung angepasst.

Das Ziel des Projekts ist es, die Versorgungsrealität in Deutschland korrekt abzubilden. Hierfür werden sämtliche Patientendaten aus teilnehmenden Praxen abhängig vom Einwilligungsstatus (anonymisiert oder pseudonymisiert) in die Datenbank importiert.

Zusätzlich besteht die Möglichkeit zur Teilnahme an Versorgungsstudien, die in der Regel eine bestimmte Patientengruppe einschließen.

Sie erhalten weitere Infomaterialien, wenn Sie das entsprechende Kästchen im Interessensformular ankreuzen. Alternativ können Sie uns auch direkt kontaktieren, um weitere Informationen zu erhalten.

Für die Praxis entstehen keinerlei Kosten.

Eine Aufwandsentschädigung für teilnehmende Praxen ist vorgesehen, falls diese Patienteneinwilligungen für den pseudonymisierten Export einholen.

Als teilnehmende Praxis profitieren Sie bspw. von regelmäßigen Feedback-Berichten auf Basis der von Ihnen zur Verfügung gestellten Daten. 

Als Patient*in stellen Sie Ihre Patientendaten im Sinne eines breiten Nutzens („Broad Consent“) für die Allgemeinheit für verschiedene medizinische Forschungszwecke zur Verfügung. Die medizinische Forschung dient ausschließlich dazu, die Erkennung, Behandlung und Vorbeugung von Krankheiten zu verbessern.

Die gewonnenen anonymisierten oder pseudonymisierten Patientendaten werden für wissenschaftliche Publikationen verwendet. Zudem werden wir uns darüber hinaus sehr bemühen, die Ergebnisse auch in der Gesellschaft bekannt zu machen. 

Die Pseudonymisierung von personenbezogenen Daten bedeutet, dass diese nicht mehr direkt einer spezifischen Person zugeordnet werden können, ohne zusätzliche Informationen hinzuzuziehen. Im BeoNet-Halle werden anstelle von identifizierenden Informationen wie dem Namen des Patienten, individuelle und eindeutige Kombinationen von Buchstaben und Zahlen als Pseudonyme verwendet. Diese Pseudonyme werden von einer Treuhandstelle generiert, basierend auf den Angaben aus der Einwilligungserklärung. Eine Pseudonymisierung von Patientendaten erfordert die Zustimmung der Patienten und kann jederzeit widerrufen werden. Die Pseudonyme ermöglichen später die Verknüpfung von ambulanten und stationären Patientendaten.

Im Gegensatz dazu werden bei der Anonymisierung personenbezogene Daten durch Löschung, Ersatz oder Verallgemeinerung so modifiziert, dass sie nicht mehr auf eine bestimmte Person zurückzuführen sind. Anonymisierte Patientendaten bedürfen keiner Einwilligung, lassen sich aber auch nicht über mehrere Versorger hinweg miteinander verknüpfen.

Hier finden Sie Informationen zu den in der Datenschutzgrundverordnung (DS-GVO) festgelegten Rechten (Art. 12 ff. DSGVO):

Bezüglich Ihrer Daten haben Sie folgende Rechte (Artikel 13 ff. DSGVO, §§ 32 ff. BDSG-neu) – da es sich um die gleichen Daten handelt, die auch Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin vorliegen, können Sie diese Information direkt in der Praxis einsehen.

Recht auf Auskunft

Sie haben das Recht auf Auskunft über die Sie betreffenden personenbezogenen Daten, die im Rahmen Forschungsprojektes erhoben, verarbeitet oder ggf. an Dritte übermittelt werden (Aushändigen einer Kopie) (Artikel 15 DSGVO, §§34 und 57 BDSG-neu).

Recht auf Berichtigung                                                                             

Sie haben das Recht, Sie betreffende unrichtige personenbezogene Daten berichtigen zu lassen (Artikel 16 und 19 DSGVO, § 58 BDSG-neu).

Recht auf Löschung

Sie haben das Recht auf Löschung Sie betreffender personenbezogener Daten, z. B. wenn diese Daten für den Zweck, für den sie erhoben wurden, nicht mehr notwendig sind (Artikel 17 und 19 DSGVO, §§ 35 und 58 BDSG-neu).

Recht auf Datenübertragbarkeit

Sie haben das Recht, die sie betreffenden personenbezogenen Daten zu erhalten. Damit können Sie beantragen, dass diese Daten entweder Ihnen oder, soweit technisch möglich, einer anderen von Ihnen benannten Stelle übermittelt werden (Artikel 20 DSGVO).

Widerspruchsrecht

Sie haben das Recht, jederzeit gegen konkrete Entscheidungen oder Maßnahmen zur Verarbeitung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten Widerspruch einzulegen (Artikel 21 DSGVO, § 36 BDSG-neu). Eine solche Verarbeitung findet anschließend grundsätzlich nicht mehr statt.

Möchten Sie eines dieser Rechte in Anspruch nehmen, wenden Sie sich bitte an den Verantwortlichen oder an den Datenschutzbeauftragten für dieses Forschungsprojekt (s.u.). Außerdem haben Sie das Recht, Beschwerde bei der Aufsichtsbehörde einzulegen, wenn Sie der Ansicht sind, dass die Verarbeitung der Sie betreffenden personenbezogenen Daten gegen die DSGVO verstößt:

Für die Verarbeitung ihrer Patientendaten ist die Medizinische Fakultät der MLU Halle-Wittenberg, Magdeburger Straße 8, 06112 Halle (Saale) zuständig.

Ansprechpartner für das Forschungsprojekt ist:

Name:             Prof. Dr. Rafael Mikolajczyk

Adresse:         Magdeburger Straße 8, 06112 Halle (Saale)

Telefon:          +49 345 557 3544

E-Mail:            beonet@uk-halle.de

Der zuständige Datenschutzbeauftragte der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg ist:

Name:             Frau Wera Kiesel

Adresse:         Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg, 06099 Halle (Saale)

Telefon:          +49 345 55 21018

E-Mail:            wera.kiesel@verwaltung.uni-halle.de

Der zuständige Landesbeauftragte für den Datenschutz ist:

Name:             Herr Dr. Harald von Bose

Adresse:          Leiterstraße 9, 39104 Magdeburg Postadresse: Postfach 1947, 39009 Magdeburg

Telefon:          +49 391 81803-0

Sie können Ihre Einwilligung jederzeit ohne Angabe von Gründen schriftlich oder mündlich widerrufen, ohne dass Ihnen daraus ein Nachteil entsteht. Wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen, werden Ihre Studiendaten gelöscht. Die bis zum Widerruf erfolgte Datenverarbeitung bleibt jedoch rechtmäßig. Sie können im Fall des Widerrufs auch die Löschung Ihrer Daten verlangen. Bei Widerruf ihrer Einwilligung, wenden Sie sich bitte an unser Studiensekretariat.